A fleur de peau

Joël Alessandra
Joël Allessandra
Filidalo
2018
Album cartonné de 128 pages au format 20,5×28

Voici une bande dessinée à l’initiative de l’Association Neurofibromatoses et Recklinghausen.
Fleur est le fruit de l’amour de ses parents. Ses quatre premières années se passent idéalement, c’est lors d’une visite habituelle chez le pédiatre que ce dernier remarque des taches brunes sur son corps.
Une consultation chez le dermatologue puis au centre hospitalier génère des inquiétudes.
Le diagnostic est posé, il s’agit d’une maladie de Recklinghausen ou neurofibromatose de type 1.
Maladie génétique rare sans traitement à ce jour source de difficultés d’apprentissage, de troubles cognitifs, de tumeurs cutanées bénignes mais déformantes.
Les parents prennent alors contact auprès de l’association ANR pour être accompagnés.
A six ans, Fleur est coléreuse, perturbe la classe quand elle n’arrive pas un exercice. Ces petits camarades ne sont pas tendres avec elle, la surnomme léopard, dalmatien.
L’arrivée de son petit frère Thomas amplifie les difficultés au sein de la famille.
L’entrée en sixième se fait en classe normale avec une auxiliaire de vie scolaire pour l’aider dans les exercices. Fleur décroche son brevet des collèges, elle murit, accepte sa maladie et aborde l’âge adulte avec plein d’envies et de rêves.

Une BD qui aborde une maladie rare riche en informations.
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A fleur de peau
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