Le grand désordre

Alzheimer, ma mère et moi
Sarah Leavitt
Sarah Leavitt
Steinkis
2014
Album cartonné de 128 pages au format 24×27,5

L’auteur n’a pas très bonne mémoire, aussi quand on diagnostique une maladie d’Alzheimer chez sa mère, décide t-elle de garder une trace de ce qui allait suivre, souhaitant garder  un souvenir de ces moments de folie, de beauté et de tragédie.
Les premiers symptômes apparaissent à 52 ans chez sa mère en 1996. Les premiers temps, la famille met ça sur le dos de la dépression, la ménopause, la perte de son travail. La maladie est diagnostiquée en 1998.
Pendant six ans, son père pris soin de sa mère, relayé de temps à autre par Sarah, sa soeur, ses tantes.
Les 4000 km les séparant ne facilitaient pas les déplacements.
Pendant ces cours séjours, Sarah notait tout, griffonnait des dizaines de pages de dessins.
La maladie l’arracha à sa famille et à elle-même. Inexorablement.
Sarah nous raconte des moments de son enfance, les relations tissées avec sa mère Midge. Les relations de Midge avec ses deux soeurs forgées  par les drames de la vie. Celles de Sarah avec sa soeur Hannah.
Sa mère Midge fut enseignante, responsable de programme éducatif dans une province du Canada.
C’est quand elle redevint professeur en maternelle quelques années plus tard que les premiers symptômes apparurent. Difficultés à assurer les cours, à ranger la classe. Midge démissionna quelques mois plus tard.
Difficultés à ouvrir une porte coulissante, elle était désemparée par les choses les plus anodines, s’emportait facilement. 1998, Sarah rend visite à ses parents, et se rend compte des changements dans son comportement, elle ne retrouve pas son chemin dans la ville, oublie de fermer la porte de la voiture en descendant. Quand Sarah décide de parler à Midge, celle-ci lui dit alors qu’elle a Alzheimer! Diagnostic confirmé quelques temps plus tard lors d’un rendez-vous avec un neurologue.
Rapidement elle fut incapable d’écrire,  de faire le ménage, de cuisiner. de se laver. Elle perdit son odorat, ce qui lui fit trouver les aliments sans attrait mais développa une addiction pour le sucré, elle qui n’avait jamais été attirée par les sucreries. Elle s’habillait n’importe comment, puis devint incontinente et n’en eut pas conscience.
Ses capacités s’amenuisaient peu à peu malgré les rares fulgurances de lucidité. Vint  le temps d’avoir des auxiliaires de vie à domicile pour suppléer la famille, pour permettre au mari de Midge de continuer à travailler. Vint aussi celui où elle ne reconnut plus Sarah et Hannah, où elle s’excusait quand elle percutait un meuble, son vocabulaire s’est appauvri.
Et enfin elle entra en maison de retraite où elle mourut quelques semaines après.

Un album touchant qui relate avec justesse les étapes de la maladie vécue au plus près.
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Le grand désordre
Copyright Leavitt/Steinkis